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公益组织发起阿尔茨海默病患者家庭生存状况调查

2019-10-30 19:26:28  

北京9月20日电(记者张妮)——19日,随着2019年世界阿尔茨海默病日的临近,《人民日报》的《健康时报》与中国老年健康协会阿尔茨海默病分会(adc)携手,在北京联合发起“中国阿尔茨海默病家庭生活状况研究”项目。

这项调查将在adc专业医生和护士的指导下进行。计划调查1500名阿尔茨海默病患者的诊断和治疗状况及护理。同时,通过对各级医院和社区的150名神经科或老年科医生的调查,可以深入了解中国阿尔茨海默病的总体发病率和疾病负担。

数据:2018年4月,在成都,53岁的小贩蔡于君背着92岁老年痴呆症的母亲穿梭于成都的大街小巷,以此来谋生。资料来源:视觉中国

每3秒钟,全球就有一名痴呆症患者。

《2018年阿尔茨海默病世界报告》显示,全球每3秒钟就有一名痴呆症患者出现。目前全世界至少有5000万痴呆症患者。到2050年,这一数字预计将达到1.52亿。其中,大约60-70%是老年痴呆症患者。

在中国,目前大约有1000万老年痴呆症患者。据估计,到2050年,中国将有4000多万老年痴呆症患者,超过加拿大总人口。

然而,在中国,阿尔茨海默病有“三低水平”——认知水平低、咨询率低和治疗率低。老年痴呆症患者经常被社会遗忘、忽视和误解。

“阿尔茨海默病实际上是可以预防的。通过预防高血压、腹部肥胖、听力损失、糖尿病等疾病,以及采取更多有氧运动等措施,可以减少三分之一的痴呆症患者。”中国老年健康协会阿尔茨海默病分会副主任兼秘书长、北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安表示,许多人因为不知道或不理解而来不及进行早期诊断和治疗。

此外,阿尔茨海默病通常被称为阿尔茨海默病。因为这个名字带来的耻辱,许多病人和他们的家人也不愿意谈论老年痴呆症。

孙永安说,“九月是世界老年痴呆症月。今年世界老年痴呆症月的主题是“放轻松,不要再逃避了”。我希望社会能够摒弃以前对阿尔茨海默病的消极悲观的想法,积极关注患者的感受和需求,认可患者的独立决策和想法。”

图为出席会议的贵宾代表共同发起“关爱老年痴呆症患者提案”(由主办方提供)

随着老年人口的快速增长,24小时家庭护理将不堪重负。

“在许多疾病中,阿尔茨海默病的危害长期以来被低估了。除了“窃取”人们的记忆,阿尔茨海默病还会导致患者运动障碍,他们照顾自己的能力将逐渐下降。严重的病人也会有异常行为,需要24小时护理。”中国老年健康协会阿尔茨海默病分会常务委员、副秘书长、天津医科大学总医院神经病学教授张南说。

数据显示,到2018年,中国60岁以上的老年人口已占全国总人口的17.9%,未来,65岁以上的人口将成为增长最快的年龄组。65岁以后,老年痴呆症的发病也达到了顶峰。快速增长的老年人口和沉重的护理负担是当前社会必须面对的紧迫问题。

目前,中国仍然优先考虑家庭养老。国际阿尔茨海默病协会的报告指出,以家庭为基础的养老模式在一定程度上涵盖了中国阿尔茨海默病的严重程度。然而,家庭护理人员厌倦了24小时不间断的护理,并遭受身体和精神上的长期压力。社会支持资源短缺。标准化和规范化的临床诊断和治疗以及人文关怀和康复需求远未得到满足。

孙永安在会上表示,adc和《人民日报》的《健康时报》这次联合发起了一个研究项目。一方面,模数转换器希望填补我国阿尔茨海默病患者家庭状况研究领域的空白,真正了解阿尔茨海默病患者及其家人的生活状况。与此同时,将根据调查数据形成并发布《阿尔茨海默病患者家庭生活状况白皮书》,呼吁社会关注阿尔茨海默病及其带来的家庭负担和社会负担。

人民日报《健康时报》副总编辑赵安平也表示,希望通过这项研究,协会、研究机构、专家、媒体和企业能够共同努力,提出涵盖政策制定、综合护理体系建设和社会文化方面的国家行动计划建议,为改善阿尔茨海默病患者的家庭生存提供帮助,帮助健康的中国。

会上,中国老年健康协会阿尔茨海默病分会、《人民日报健康时报》和绿谷制药联合推出了“关爱阿尔茨海默病患者建议书”,旨在提高全社会对阿尔茨海默病的认识,改善阿尔茨海默病患者的社会生活环境,让患者过上有尊严的生活,让患者家人过上优质的生活。(结束)